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Et si les patients devenaient de véritables acteurs de santé ? Et si les malades étaient les grands "sachants" qui permettent à la médecine d'évoluer ? C'est là le fascinant documentaire de La Série Documentaire (LSD) de France Culture, diffusé le 16 novembre  2017 (disponible en replay).

Le Sida, là où tout a commencé

Le Sida, véritable épidémie du siècle dernier, est cité comme l'exemple où, pour la première fois, il a été nécessaire que les malades s'organisent sans traitement ni savoir médical.

L'impuissance du monde médical face à cette maladie résonne encore dans toutes les têtes. Il fallait soigner les patients sans même comprendre ce qui les anéantissaient tous. Pure expérimentation.

Les premières personnes atteintes du VIH, désemparées face à l'absence de solution, ont pris en main leur maladie. Des photographies ont commencé à circuler, provenant des patients eux-mêmes qui souhaitaient documenter la maladie qui les consumait.

C'est une évidence, la "relation médecin-patient avec le sida, a connu une de ses plus grandes révolutions". Il s'agissait de travailler ensemble, car les malades étaient de véritables "sachants","au même niveau voire en avance sur la médecine qui devait la traiter".

Le pouvoir aux patients

Le sida fut une guerre invisible aux yeux des autres, le "cancer gay" dont la majorité ne se souciait pas. Le sida c'est pour les autres, alors pourquoi se préoccuper de leur sort ?

Comme le souligne Catherine Tourette-Turgis, ancienne militante de la lutte contre le sida, il a fallu faire pression afin d'obtenir des médicaments à ceux qui en avaient besoin. Il a fallu se battre - et il le faut toujours -, pour lutter contre cette stigmatisation dont souffraient et souffrent les personnes séropositives.

Toujours est-il que, grâce à ces personnes, la maladie est devenue une véritable "source de connaissances" afin d'améliorer les soins.

Institutionnaliser le savoir des patients

Pour cette ancienne militante, être à l'écoute dans les années 80 revenait à délivrer un soin, alors qu'il n'en existait aucun.

Écoute, dialogue... Et si tout partait de là ? L'expérience de la maladie est en effet devenue une expertise, c'est ce qui a poussé Catherine Tourette-Turgis à créer l'Université des Patients de Paris VI, qui a pour dessein de former et diplomer des patients experts.

Une démarche novatrice, obligeant les médecins à établir des protocoles de soins en compagnie des patients.

Le témoignage des patients

Un nouveau paradigme est apparu lorsque les trithérapies ont été commercialisées : le retour à la santé. Les jours des patients n'étaient plus comptés, il était possible de rêver à un avenir.

Et que souhaitaient-ils ? Témoigner, une réponse presque unanime de la part des patients ayant pu être soignés.

La naissance des réseaux de patients

Les malades ont finalement compris que, lorsqu'il y avait un problème, ils faisaient partie de la solution. Certains ont souhaité que leurs propres expériences servent aux malades à venir car le retour à la santé doit être accompagné, on ne sort pas indemne de ce long et périlleux processus qu'est la guérison.

En 2005, Catherine Tourette-Surgis a songé à transposer les apports de la lutte contre le sida à d'autres maladies chroniques, et a commencé à intervenir au service néphrologie de la Salpêtrière.

Elle s'est interrogée : "en quoi la maladie peut servir à la collectivité ?". La réponse semble se trouver du côté des patients. Certains sont formés pour devenir de véritables praticiens de l'éducation thérapeutique, pour intervenir auprès de malades.

Le Réseau Français des Entendeurs de Voix

Le pouvoir, aux patients !

Le REV, c'est une association d'entraide aux personnes atteintes d'hallucinations auditives et visuelles, autrement dit schizophrènes.

Vincent Demassiet, président du Réseau Français des Entendeurs de Voix et patient-expert en psychiatrie, reconnaît que cette association a véritablement bousculé la conception traditionnelle de la psychiatrie et les pratiques thérapeutiques inhérentes, en permettant aux personnes concernées par lesdites hallucinations de se "réapproprier leurs expériences et ainsi reprendre le pouvoir sur leur vie".

Des échanges de patients pour leur propre bien-être

Les participants ont, pour la première fois, la possibilité d'échanger leurs techniques pour lutter contre ces voix. Et ces échanges, ces expériences vécues, constituent leur plus grande force.

Les "entendeurs de voix" sont devenus des formateurs, des consultants experts, permettant ainsi d'oublier cette "position d'autorité pour faire de l'autre un partenaire avec lequel on va échanger".

Peut-être que c'est ça, la médecine de demain. Une médecine où le patient pourra faire entendre sa voix. Pour que les voix enfin n'en forment qu'une, et travaillent ensemble.

La dénutrition est une pathologie caractérisée par une réduction excessive des apports énergétiques journaliers, conduisant à une perte de poids (masse grasse et masse maigre). Elle est souvent associée aux pays en voie de développement, où la famine prédomine. Mais elle touche également les pays les plus développés comme la France, où la dénutrition est une pathologie souvent méconnue et mal prise en charge.

La dénutrition concerne un grand nombre d’entre nous !

La dénutrition concerne les personnes qui perdent rapidement du poids, et/ou qui s’alimentent peu. On pense tout de suite aux personnes anorexiques, mais elle concerne également les personnes obèses qui ont subi une chirurgie bariatrique (perte de masse grasse et maigre très importante, trop rapidement), ainsi que nos seniors.

Elle concerne enfin les personnes malades dont le traitement affecte le lien avec l’alimentation (par exemple la chimio-thérapie pour les malades atteints de cancer). Dès lors que la personne perd plus de 15% de son poids en quelques semaines, on parle de dénutrition.

5 autres signes qui sont associés à cette perte de poids

1 - Hypothermie

2 - Altérations de la peau (peau sèche, cheveux cassants)

3 - Hypotension

4 - Troubles du comportement

5 - Perte d’appétit

La dénutrition touche, selon la Haute Autorité de Santé (2007)

- 4 à 10% des personnes âgées vivant à domicile. - 15 à 38% des personnes vivant en institution (maison de retraite, EHPAD…). - Jusqu’à 70% des personnes âgées hospitalisées.

En France, c’est plus de  2 millions de personnes qui souffriraient de dénutrition.

Aucune politique de santé publique au sujet de la dénutrition

Alors que le gouvernement annonçait récemment une hausse du plafond du forfait hospitalier de 18 à 20 euros, ces 2 euros de différence auraient pu servir à la prise en charge de la dénutrition. Mais il n’en est rien, comme le rapporte Eric Fontaine, Président de la Société Francophone de Nutrition Clinique et Métabolisme.

Les 2 euros de différence, c’est plus pour des raisons budgétaires que pour des raisons sanitaires, alors que la dénutrition entraîne des coûts importants : diminution des défenses immunitaires, ralentissement de la cicatrisation, diminution de la qualité de vie, et traitements de soins moins efficaces.

L’un des axes prioritaires proposés par le ministère de la santé pour 2018-2022 est la « pertinence et la qualité de soin ». Mais la dénutrition n’entre pas dans cet axe, c’est là tout un paradoxe.

Mieux former et mieux informer les professionnels de santé de la dénutrition

Si 89% des médecins considèrent la dénutrition comme un enjeu de santé publique, seuls 50% des médecins ont été formés à la dépister. Savoir la dépister serait une première étape pour guérir et prévenir cette pathologie.

De nombreux acteurs peuvent la détecter : médecins, infirmiers, diététiciens, pharmaciens. Poser quelques questions simples et ciblées est une première étape pour déceler cette pathologie.

Des tests complémentaires peuvent être effectués pour confirmer le diagnostic (dosage de l’albumine sanguine, questionnaire Mini Nutritional Assessment ou MNA, mesure de l’IMC, etc…).

Les obèses dénutris souvent oubliés

Dans l’esprit collectif, on associe la dénutrition à des personnes maigres. Dénutrition et obésité ne font pas bon ménage. Et pourtant ! L’obésité peut cacher la dénutrition, ce qui peut avoir des effets néfastes pour le malade. L’obésité demande en effet une vigilance encore plus importante.

5 situations peuvent expliquer cet état de dénutrition chez la personne obèse

1 - en situation d’agression, de stress (infection, traumatisme, période chirurgie) : par exemple pour des personnes ayant subi une chirurgie digestive.

2 - en cas de pathologie digestive chronique, d’insuffisance rénale, de bronchopathie chronique.

3 - en situation de précarité économique et sociale : une alimentation pauvre en protéines peut induire une dénutrition chez la personne obèse.

4 - un mauvais état bucco-dentaire ou un trouble de la déglutition, limitant cette consommation de protéines.

5 - après chirurgie de l’obésité, surtout à la suite d’interventions créant une malabsorption (typiquement les by-pass) mais également après pose d’anneau gastrique ou d’une gastrectomie en manchon (sleeve).

Il n’y a pas encore de consensus sur une valeur de perte de poids alarmante concernant la personne obèse dénutrie.

Une perte de poids chez la personne obèse est souvent souhaitée, mais les recommandations restent les mêmes : ne pas perdre de poids trop rapidement, non seulement du fait du risque de rebond et d’induction de troubles du comportement alimentaire réactionnels, mais également du fait du risque de dénutrition.

Sources

- http://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/brochure_denutrition.pdf - http://www.delical.fr/nutrition-clinique/nutrition-orale/le-role-partenaires-sante - https://www.nutrisens.com/denutrition/ - http://www.huffingtonpost.fr/ric-fontaine/en-france-on-ne-veut-pas-voir-que-la-denutrition-tue-toujours_a_23293840/

Le lundi 11 décembre 2017 va être adopté le projet de loi de financement de la Sécurité sociale (PLFSS) par le Parlement. Bonnes ou mauvaises surprises ? On vous dévoile tout en 10 points.

Explications

Puisqu'il faut saisir le problème à sa racine, le déficit de la Sécurité sociale doit être réduit à 2,2 milliards d'euros en 2018, un niveau historiquement bas, qui n'a pas été atteint depuis... 17 ans ! La branche maladie par exemple devrait réaliser plus de 3 milliards d'euros d'économies. Des expérimentations vont être menées afin de faire évoluer le financement des hôpitaux, aujourd’hui rémunérés à l’activité, avec la mise en place de forfaits qui prendront en compte le parcours du patient.

1 - Tiers-payant

L'obligation de généralisation du tiers-payant initialement prévue pour le 30 novembre est tombée aux oubliettes. Cette mesure du précédent quinquennat, rappelons-le, avait pour dessein d'éviter aux patients d'avancer les frais remboursés par la Sécurité sociale.

Ce dispositif a été vivement critiqué par les professionnels de santé qui semblent avoir été entendus par Agnès Buzyn, la ministre des Solidarités et et de la Santé. Cette dernière estime en effet que « nous ne sommes pas prêts techniquement à l'étendre »

L'application de ce dispositif pour fin novembre ayant été jugée « irréaliste », le gouvernement devra remettre un rapport avant le 31 mars 2018 et fournir un calendrier de « mise en œuvre opérationnelle du tiers-payant intégral ».

2 - Minimum vieillesse

L'allocation de solidarité aux personnes âgées de plus de 65 ans (ASPA) va être progressivement augmentée de 100 € par mois grâce à trois hausses successives : + 30 € en avril 2018, + 35 € au 1er janvier 2019 et +35 € en janvier 2020.

L'ASPA est l'allocation destinée aux personnes âgées ayant de faibles ressources. Actuellement de 803,20 € par mois pour une personne seule et 1246,97 € pour un couple, plus de 433 000 personnes bénéficiaient de cette allocation au 31 décembre 2016.

3 - Retraite

Aucune hausse des pensions n'aura lieu en 2018, le gouvernement actuel ayant décalé la revalorisation des pensions, officiellement pour « rendre plus simple et plus lisible » le système.

La prochaine hausse desdites pensions, initialement prévue pour octobre 2018, est donc reportée à janvier 2019. Les pensions de base ont certes été revalorisées de 0,8 % le 1er octobre 2017, mais les retraités devront s'armer de patience avant la prochaine augmentation.

4 - Forfait hospitalier

Le forfait hospitalier n'avait pas augmenté depuis 2010. À nouvelle année, nouvelle augmentation : en 2018, il passera de 18 à 20 € par jour. Cette dépense est prise en charge par les complémentaires santé des patients.

Mais, si les salariés sont couverts par une complémentaire santé, ce n'est pas le cas de tous les chômeurs et les retraités. Pour France-assos-santé, cette hausse du forfait hospitalier est injuste et va nuire aux plus démunis.

5 - Allocation adulte handicapé

Cette allocation, actuellement de 811 € par mois pour une personne seule, augmentera pour atteindre 860 € au 1er novembre 2018, et 900 € au 1er novembre 2019. Actuellement, plus d'un million de personnes bénéficient de cette allocation.

6 - Prestations familiales

Une revalorisation de 30 % du complément libre choix du mode de garde (CMG), aide à la garde d'enfants, sera appliquée au 1er octobre 2018 pour les familles monoparentales.

L'allocation de soutien familial (ASF), complétant le revenu des parents isolés qui ne perçoivent pas de pension alimentaire, sera quant à elle augmentée de 6 € dès le 1er avril. Le complément familial majoré, à destination des familles nombreuses modestes, sera augmenté de 16,80 € par mois au 1er avril.

Les primes de naissance et d'adoption évolueront en 2018 pour suivre l'inflation. Pour tout enfant né ou adopté à partir du 1er avril, les conditions de ressources et montants de l'allocation de base de la prestation d'accueil du jeune enfant (PAJE), seront alignés sur ceux du complément familial, soit 184 € par mois versés aux parents d'enfants âgés de moins de 3 ans.

7 - Vaccins

De 3 à 11 vaccins obligatoires, voici la nouveauté 2018 pour les bambins qui verront le jour à partir du 1er janvier. À la diphtérie, au tétanos et à la poliomyélite s'ajouteront coqueluche, rougeole-oreillons-rubéole (ROR), hépatite B ou encore pneumocoque...

Ces 11 vaccins représenteront 10 injections réparties sur 2 ans, et seront bien entendu pris en charge à 100 % par l'Assurance maladie et les mutuelles.

8 - Cancer

Une prise en charge à 100% par l'Assurance maladie d'une consultation de prévention des cancers du sein et du col de l’utérus pour les assurées ayant soufflé 25 bougies.

9 - Tabac

Il ne fait pas bon être fumeur sous le quinquennat actuel. Le prix du paquet de cigarettes va progressivement atteindre 10 € d'ici à fin 2020. Une hausse qui commencera en mars 2018 (+ 1 €), puis + 50 centimes en avril 2019, novembre 2019 et avril 2020 pour enfin augmenter de 40 centimes en novembre 2020.

Amis fumeurs, il est peut-être temps de trouver une alternative à la cigarette !

10 - Taxe soda

Une modulation de la taxe soda sera appliquée dès 2019 afin de lutter contre l'obésité. Les taxes seront effectives pour toute boisson contenant 1 gramme de sucre pour 100 ml, et progressera (jusqu'à une vingtaine d'euros par hectolitre) pour les boissons dépassant 11 grammes de sucres ajoutés pour 100 ml.

 

Le cancer du poumon, plus fort que Johnny

Mars 2017, la presse apprend que Johnny souffre d'un cancer du poumon, des cellules cancéreuses y ayant été découvertes. L'annonce est un véritable choc pour tous les fans du rocker préféré des français.

Le chanteur, éternel optimiste, ne se laisse pour autant pas abattre et multiplie les projets. Le cancer ? Très peu pour lui.

Le cancer du poumon, plus fort que Johnny Hallyday

Un cancer qui ne pardonne pas, même à Johnny

Selon l'OMS, le cancer du poumon est responsable de 1,69 million de décès chaque année dans le monde. C'est le cancer qui tue le plus grand nombre de personnes.

Les symptômes les plus fréquents n'étonnent guère : souffle court, toux voire crachement de sang et amaigrissement.

Le tabac aurait-il tué Johnny ?

Les fans auront toujours l'image de leur rocker préféré avec une cigarette à la bouche. Se pensait-il immortel ? Ou avait-il décidé de ne pas se préoccuper de la maladie ?

Toujours est-il que le tabagisme est le facteur de risque le plus important du cancer, responsable d'environ 22% du total des décès dus au cancer.

Qui aurait cru que les mots "passion", "patience", "patient" et "passif" avait la même origine ? Dérivé du mot latin "patiens", "celui qui souffre" ou "celui qui endure". Les grands blessés et autres accidentés de la route devenus tétraplégiques ou paraplégiques vont vite comprendre et apprendre, "à leur corps défendant", l'étymologie de la langue française.

Un, deux, trois

[...] Ernest me déshabille et, aidé d’un autre aide-soignant, il me transfère sur un brancard : « Un, deux, trois ! » Ce brancard est un peu particulier. Il est intégralement bleu, recouvert d’une matière plastique imperméable. Une fois sur mon nouveau moyen de transport, Ernest me met un drap sur le corps pour que je ne caille pas trop et me balade dans les couloirs, direction la douche. Enfin, la salle de douche. Ernest bloque le brancard au centre de la pièce, enlève le drap qui était sur moi, attrape la pomme de douche, un gant, un morceau de savon, et c’est parti. Quand je vous disais qu’on allait être intime avec mon petit Ernesto. Il me lave minutieusement, sans état d’âme et dans les moindres recoins, puis me brosse les dents. Ernest me sèche et me ramène dans ma chambre. Avant de me remettre au lit, c’est l’heure de m’habiller. Le simple fait de m’enfiler des vêtements est une vraie galère pour nous deux car je ne peux faire aucun mouvement qui puisse l’aider. C’est comme s’il devait habiller une poupée mais, là, la poupée mesure un mètre quatre- vingt- quatorze. L’épreuve de l’habillage passée, un nouvel aide-soignant nous rejoint pour me transférer sur le lit (« Un, deux, trois ! »). Merci Ernest, au revoir et à demain.

L'important, c'est pas le handicap, c'est la dépendance.

Cet extrait de Patients aux éditions Don Quichotte est éloquent. A la fois caustique et tendre, sans pathos et attachant, cru et pudique, Grand Corps Malade raconte sa lente rééducation après un plongeon dans une piscine pas assez remplie. C'est un combat et aussi une ode à la vie : c'est bien le moins en cette journée mondiale des personnes handicapées.

Après Intouchables (et son incroyable succès) en 2011 , De rouille et d'Os en 2012, Patients tiré du roman éponyme est sorti au printemps 2017. La critique n'est pas unanime mais ce n'est pas le sujet du jour. Le handicap inspire. On compte pas moins de 9 festivals sur le handicap : plutôt physique, c'est plus  photogénique) ; des dizaines de livres (autobiographie, témoignages...)  : l'autisme est très tendance... Le handicap fait vendre. Pour autant, le cinéma raconte, informe, fait prendre conscience mais n'oblige pas à porter  un casque, à rouler à jeun, et n'empêche pas de se trouver au mauvais endroit au mauvais moment.