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La magie du virtuel

Camille est hospitalisée en chambre stérile à l’Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (IHOPE) à Lyon. Grâce à un robot de téléprésence, elle participe à des cours de dessin, visite le salon de l'équitation avec ses copines ou encore dîne en famille.  « Avec le robot, je suis autonome. Je peux me promener dans ma cuisine ou le salon tout en restant dans ma chambre d’hôpital », confie Camille.

https://www.youtube.com/watch?time_continue=95&v=-v-coDHimTQ

Maintenir le lien

Atteints de leucémie, les ados sont hospitalisés en chambre stérile.  «Cette période d’isolement d’au moins quatre semaines est difficile pour les enfants car ils sont coupés du lien familial, de leurs copains et de l’école. Ils n’ont le droit qu’à 3 visiteurs», explique Marion Beaufront, coordinatrice des activités de loisirs au sein de l’IHOPE. Il peut même permettre de suivre les cours et ainsi, de ne pas prendre du retard. Côme, 17 ans, explique : «Je l’ai utilisé pendant 6 mois pour suivre les 3 matières principales. Ce n’était pas toujours pratique car parfois je ne voyais pas très bien le tableau mais grâce au robot je n’ai pas pris de retard.»

Dans ces services de cancérologie pédiatrique, les parents se relaient auprès de leurs enfants : une présence qui les aide à supporter l'ennui et la solitude mais ne résoud pas le sentiment d’enfermement. De ce constat est né le projet Vik-e et depuis 2016, une vingtaine de familles ont accueilli l’un des 5 robots chez eux.

Le projet Vik-e est soutenu par l’Association Philanthropique de Parents d’enfants Atteints de Leucémie ou autres cancers (APPEL), la société Awabot qui a développé ces robots et le laboratoire Bristol-Myers Squibb.

D'autres avatars

Ce "traitement" est unique en France. L'IHOPE espère pouvoir l'étendre à d'autres établissements. Une étude d’évaluation est en cours pour étudier l’impact de ces robots sur les enfants, les familles et les soignants. Les premiers résultats devraient être publiés d’ici septembre prochain.

 

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Le « sport sur ordonnance » a été institué dans le cadre de la loi de modernisation de notre système de santé, publiée en janvier 2016. Son décret d’application est entré en vigueur au 1er mars 2017, il y a tout juste un an !

Mais de quoi parle-t-on ?

Il s’agit de prescrire une activité physique aux patients dans le cadre de leur prise en charge médicale.

Cela me concerne ?

Oui, si comme près de 10 millions de Français, vous souffrez d’une affection de longue durée (ALD).

Qui peut me prescrire des séances de sport ?

Seul votre médecin traitant peut vous prescrire cette activité physique.

Boxe, aquagym, aviron, marche… je fais ce que je veux ?

En théorie, tous les sports sont permis. Il faut cependant qu’ils soient adaptés à votre cas. Pour cela, votre médecin traitant établit un bilan en prenant en compte la sévérité de votre pathologie, vos capacités fonctionnelles et le risque médical. On parle alors d’activité physique adaptée (APA).

Deuxième point, il faut que cette pratique soit encadrée par un professionnel de santé, tel qu’un masseur-kinésithérapeute, un psychomotricien, par un enseignant en activité physique adaptée ou par un éducateur sportif, et qu’elle soit réalisée dans une des structures proposant une offre d’activité physique adaptée.

Et qui finance ?

C’est là que le bât blesse… Bien que l’activité physique adaptée fasse partie du parcours de soins, ni sa prescription ni sa pratique ne sont prises en charge par l’Assurance Maladie. Chacun doit donc y aller de son porte-monnaie.

Les bons plans pour financer son activité physique

1 - Les mutuelles et complémentaires de santé

Certaines mutuelles ou complémentaires de santé proposent à leurs adhérents une prise en charge du sport prescrit par leur médecin traitant. Bon à savoir : certaines prennent aussi en charge votre inscription à une salle de sport ou votre licence sportive, même si ce n’est pas dans le cadre du « sport sur ordonnance » ! Citons par exemple La MAIF, Harmonie Mutuelle, M comme Mutuelle, SwissLife, La Mutuelle Générale… N’hésitez pas à vous renseigner auprès de votre organisme et des autres !

2 - Les CPAM locales

Même si aucun financement n’est actuellement prévu par l’Assurance Maladie, certaines Caisses Primaires d’Assurance Maladie (CPAM) proposent une prise en charge partielle, dans le cadre d’expérimentations par exemple.

3 - Les collectivités territoriales

Certaines villes ou communautés d’agglomérations mettent en place des structures pour favoriser l’accès au sport à tous. C’est notamment le cas à Strasbourg, ville pionnière sur le sujet, mais aussi à Caen, en région Bourgogne Franche-Comté, en Pyrénées-Atlantiques et dans les Landes… Selon les cas, le dispositif est entièrement gratuit pour les bénéficiaires ou proposé à un tarif accessible au plus grand nombre (généralement gratuité la première année puis un tarif solidaire et progressif est instauré sur les 2 années suivantes).

Dans tous les cas, n’hésitez pas à vous renseigner auprès de votre CPAM et de votre Agence Régionale de Santé. Ils pourront vous informer sur les actions en place dans votre région.

Un an après…

Un premier bilan de l’application du décret « sport sur ordonnance » a été réalisée par la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée Nationale. Même si l’idée de prescrire des activités physiques à des fins thérapeutiques plaît au plus grand nombre, sa mise en pratique est un peu plus complexe : pour les médecins, qui ne sont pas assez informés sur le dispositif et sa mise en application ; pour les patients, qui ne bénéficient pas toujours d’une prise en charge financière ; pour les professionnels de santé et de sport, qui n’ont pas tous les mêmes exigences de formation.

Ainsi plusieurs propositions ont été faites pour améliorer l’accessibilité financière et territoriale du dispositif, notamment : - Une prise en charge même symbolique de la Sécurité Sociale, et une extension de la prise en charge complémentaire. - Une incitation à proposer des licences sport-santé à des tarifs préférentiels, pour promouvoir l’activité physique au-delà de ce dispositif. - Une amélioration de la formation et de l’information des médecins traitants. -  Une ouverture du dispositif à d’autres pathologies, telles l’obésité et l’hypertension artérielle sévère, non listées parmi les ALD mais pour lesquelles les bénéfices de l’activité physique sont reconnus.

Sources

- Instruction Interministérielle N° DGS/EA3/DGESIP/DS/SG/2017/81 du 3 mars 2017 relative à la mise en œuvre des articles L.1172-1 et D.1172-1 à D.1172-5 du code de la santé publique et portant guide sur les conditions de dispensation de l’activité physique adaptée prescrite par le médecin traitant à des patients atteints d’une affection de longue durée. - Bigot J, Larras B, Praznoczy C et al., "Sport santé sur ordonnance : contexte et exemples de mises en œuvre", Clermont-Ferrand : Observatoire national de l’activité physique et de la sédentarité, Vichy : Pôle Ressources Sport santé bien-être ; octobre 2017. 64 p. - Mission « flash » relative à la prescription d’activités physiques à des fins thérapeutiques, Communication de M. Belkhir Belhaddad. 31 janvier 2018.

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• colopathie fonctionnelle

Le syndrome de l'intestin irritable (SII) plus connu en France sous le nom de colopathie fonctionnelle, est une maladie chronique qui associe douleurs abdominales et troubles du transit.

1. QUELS SONT LES SYMPTÔMES ? QU’EST-CE QUE LE SYNDROME DE L’INTESTIN IRRITABLE (SII) ?

Les douleurs abdominales, les ballonnements et les troubles du transit sont les principaux symptômes du SII. Concernant les troubles du transit, il peut s’agir de constipation, de diarrhée, ou d’une alternance des deux, voire de formes difficiles à classer quand le transit se modifie trop souvent.

Bien que ne faisant pas partie aujourd’hui de la définition de la colopathie fonctionnelle, les ballonnements sont quasi constants et leur intensité est prise en compte dans le « score de sévérité » utilisé pour évaluer la colopathie. Ils étaient ainsi présents chez 92% des patients de l’Association des Patients Souffrant du Syndrome de l’Intestin Irritable (APSSII) qui ont participé en 2013 à une enquête en ligne sur la maladie.

https://le-quotidien-du-patient.fr/article/demain/medecine/2018/05/24/gaz-ballonnements-stop/

2. COMMENT FAIT-ON LE DIAGNOSTIC ?

Il n’existe aucun test diagnostique contrairement à d’autres maladies digestives. Aucune anomalie de prise de sang, de coloscopie, ou d’examen radiologique ne permet d’affirmer la maladie. De ce fait, ayant toujours un doute, des médecins quand ils font différents examens qui sont tous normaux, concluent parfois leur consultation avec la phrase suivante « vous n’avez rien ». Cette normalité des examens est parfois suivie de mots ou d’attitudes qui peuvent suggérer au patient que « c’est dans sa tête ». Pour faire le diagnostic on utilise des critères cliniques (critères de Rome) qui regroupent un ensemble de symptômes qui quand ils sont présents font évoquer le diagnostic.

- Les critères de Rome IV

Cette classification a été établie lors d'une réunion de spécialistes dans la ville de Rome dont il existe plusieurs versions, la dernière version qui date de mai 2016 est décrite ci-dessous. Les critères sont la survenue de douleurs abdominales au moins 1 jour par semaine durant les 3 derniers mois avec au moins 2 des critères suivants : ⦁    En relation avec la défécation ⦁    Survenue associée à une modification de la fréquence des selles ⦁    Survenue associée à une modification de la consistance des selles (selon l’échelle de Bristol)

Tableau de classification de Rome IV ou les 7 types de selles pour diagnostiquer le SII.

- L'Echelle de Bristol

Il y a quatre sous-groupes de malades atteints de SII qui se définissent en fonction de la consistance des selles selon l’échelle de Bristol (échelle ci-contre et tableau à suivre).

SII avec constipation prédominante (SII-C) : Bristol 1-2 ≥ 25 % du temps, Bristol 6-7 ≤  25 % du temps SII avec diarrhée prédominante (SII-D) : Bristol 6-7 ≥ 25 % du temps, Bristol 1-2 ≤  25 % du temps SII avec alternance diarrhée-constipation (SII-A) : Bristol 1-2 ≥ 25 % du temps, Bristol 6-7 ≥  25 % du temps SII non spécifié : absence de critères suffisants pour répondre aux critères du SII-C, SII-D ou SII-A La colopathie fonctionnelle peut aussi être associée à des maladies digestives, comme la dyspepsie (l’équivalent du SII au niveau gastrique) ou à des maladies non digestives comme la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique, la cystite interstitielle, la migraine. Ces maladies sont aussi de diagnostic et de traitement difficiles et les patients qui en souffrent ont en général une forme plus sévère de colopathie.

3. QUI EST CONCERNÉ ET QUELLES SONT LES CONSÉQUENCES DU SII ?

La maladie touche entre 5 et 10% de la population générale. Cette maladie a une prédominance féminine (2 à 3 femmes pour 1 homme) en Europe et aux Etats-Unis. Les patients sont souvent jeunes au moment du diagnostic (le plus souvent avant 45 ans dans les études) mais la maladie peut exister à tout âge. Certaines formes peuvent même débuter dans l’enfance ou l’adolescence. La répartition des formes de SII selon le sous-type de transit est relativement équilibrée entre les formes. Il faut noter qu’une partie importante des patients ne consulte plus (déçue des prises en charge précédentes) ou n’a jamais consulté (n’ayant pas conscience de cette maladie du fait de la banalité des symptômes).

Si le SII est une maladie chronique bénigne, elle reste souvent taboue malgré les importantes répercussions qu’elle entraîne sur la qualité de vie des malades. La maladie peut ainsi avoir un retentissement important, être responsable d’un sentiment d’isolement, et d’une altération de la qualité de vie qui peut toucher tous les domaines (travail, relation avec les autres, sommeil, alimentation, sexualité…).

https://le-quotidien-du-patient.fr/article/demain/medecine/maladies-chroniques/2018/04/04/des-troubles-sexuels-averes-chez-la-majorite-des-personnes-souffrant-du-syndrome-de-lintestin-irritable/

4. QUELS SONT LES RISQUES ET L’ÉVOLUTION POSSIBLE DE CETTE MALADIE ?

Le plus souvent la maladie débute progressivement et sans facteur déclenchant. Dans 20% des cas, la maladie fait cependant suite à un événement aigu, elle peut apparaitre après une forte gastro-entérite ou après un choc psychologique voire après une intervention chirurgicale touchant le tube digestif. Il n’existe aucun risque de décès lié à la maladie ni de risque de transformation en maladie inflammatoire digestive (Crohn) ou en cancer, cependant la colopathie ne protège pas, et au hasard d’autres maladies peuvent survenir après son diagnostic sans pour autant avoir de lien avec elle. Ceci doit faire reconsidérer la nécessité de réaliser de nouveaux examens en cas de modification des symptômes.

5. QUE SAIT-ON DES MÉCANISMES ?

Les mécanismes sont actuellement mieux connus. Ces mécanismes sont multiples, aucun n’est présent chez tous les malades mais plusieurs peuvent coexister chez un même patient. Certains mécanismes concernent le tube digestif lui-même (micro-inflammation et augmentation de la perméabilité de la paroi intestinale, la flore intestinale, trouble de la motricité du tube digestif). D’autres facteurs concernent les voies nerveuses (hypersensibilité du tube digestif correspondant à des sensations digestives exacerbées) et anomalies de l’intégration des messages issues du tube digestif au niveau de la moelle épinière et du cerveau. Des facteurs psychologiques comme le stress, l’anxiété, ou un état dépressif primitif ou secondaire à la maladie peuvent aussi jouer un rôle. Le « deuxième cerveau » dont on a beaucoup parlé récemment fait référence à la très grande richesse en neurones (cellules nerveuses qui transmettent les informations et l’influx nerveux) dans la paroi du tube digestif et qui constitue le Système Nerveux Entérique (= du tube digestif) avec plus de 100 millions de neurones. La génétique et l’éducation peuvent aussi jouer un rôle. Les mécanismes à l’origine des ballonnements peuvent être liés à différents facteurs comme une anomalie de transit des gaz, une augmentation de la production de gaz par des bactéries de l’intestin grêle ou du côlon, ou une hypersensibilité viscérale.

Concernant l’alimentation deux tiers des patients considèrent que les repas peuvent déclencher ou aggraver leurs symptômes. Dans une étude française réalisée en 2001, 57% des patients avaient arrêté de consommer des aliments qu’ils aimaient, 46% ne pouvaient pas manger autant qu’ils le voulaient, et un tiers des patients avaient modifié leur alimentation. Les régimes qui sont suivis par les patients peuvent aussi impacter la qualité de vie en limitant les aliments disponibles et en isolant les patients et rendant plus difficiles les sorties au restaurant ou chez des amis.

Pour aller plus loin : 

https://le-quotidien-du-patient.fr/article/2018/02/27/la-colopathie-fonctionnelle-ou-syndrome-intestin-irritable/

L’alimentation peut jouer un rôle par différents mécanismes, notamment par une action sur la motricité ou la sensibilité du tube digestif en rapport avec les graisses qui ralentissent la vidange de l’estomac et majorent l’hypersensibilité. Il peut aussi exister des intolérances alimentaires comme une intolérance au lactose. Une sensibilité anormale au gluten peut exister en dehors même d’une maladie cœliaque. Certains aliments contenant des hydrates de carbone (FODMAPs) peuvent provoquer en cas de malabsorption des symptômes du SII comme une diarrhée par un effet osmotique (= par effet d’appel d’eau) ou des ballonnements, gaz, flatulences et douleurs abdominales du fait des fermentations de ces sucres par les bactéries situées notamment au niveau du côlon droit.

6. QUELLE PRISE EN CHARGE POUR LE SYNDROME DE L'INTESTIN IRRITABLE (SII) ?

Il n'existe pas de traitement de référence incontestable au cours du SII. Aucun traitement ne guérit la maladie. Le but des traitements est de diminuer la fréquence et l'intensité des symptômes (la disparition complète des symptômes est rare). Les traitements disponibles ciblent les symptômes et pour certains des mécanismes. On ne peut pas prédire l'efficacité d'un traitement chez un patient donné. Le traitement doit être adapté au patient lors d'une consultation avec l’analyse de ses symptômes et des traitements déjà essayés. Un traitement efficace à un moment peut perdre son effet transitoirement ou durablement. En pratique, il est fréquent d’essayer différents traitements successivement chez un même patient. L'inefficacité d'un traitement ne doit pas faire reconsidérer le diagnostic. Il existe des traitements de première intention comme les antispasmodiques et les modificateurs du transit. Les autres traitements (antidépresseurs, hypnose) sont des traitements de deuxième intention. Une étude suédoise a montré que la pratique d’une activité physique pouvait aussi diminuer la sévérité de la maladie. Les patients font souvent d’eux-mêmes ou conseillés par des professionnels de santé des régimes sans lactose, sans gluten, pauvre en FODMAPs (= diminution des aliments riches en hydrates de carbone qui favorisent les fermentations) avec parfois une amélioration. Un régime qui n’est pas efficace ne doit pas être poursuivi.

Pour bien comprendre les FODMAPs

WeCook WeCare propose un régime syndrome de l’intestin irritable qui correspond à la phase 1 du régime pauvre en FODMAPs. Ce service inclut des propositions de repas avec des recettes pauvres en FODMAPs, compatibles avec votre nouvelle alimentation. Les phases deux et trois sont gérées avec une diététicienne.

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Contenu relu et validé par une diététicienne WeCook.